中新網(wǎng)4月2日電 (甘甜)他們,,看得見卻很少主動(dòng)與他人對(duì)視,,聽得見卻不愛與外界接觸,。猶如天上明星,一人一世界,。他們,,是來自“星星的孩子”,。
4月2日,是“世界自閉癥日”,。據(jù)聯(lián)合國估計(jì),,目前,全球已有逾7000萬人患有自閉癥,。而在新冠疫情蔓延之時(shí),,本就存在社交溝通等多方面障礙的他們,正身處更為嚴(yán)峻的社會(huì)環(huán)境當(dāng)中,。
讓我們?cè)俅螢樽蚤]癥患者所面臨的困境發(fā)聲,,為他們創(chuàng)造一個(gè)更包容的社會(huì)。穿過孤獨(dú),,與每一個(gè)“TA”溫柔相擁,。
孤獨(dú):誰會(huì)擦亮那扇“窗”?
伊拉克小男孩薩米爾總愛趴在自家陽臺(tái)的欄桿上,,一待就是幾個(gè)小時(shí),。這是他了解外界“唯一的窗口”。
自小患有自閉癥的他,,會(huì)朝著路過的車輛招手,,看著別的孩子玩耍,卻很少走出去與他們交流,。他的母親說,,“我希望他可以像其他孩子一樣去正常的學(xué)校上學(xué)……我也希望他可以和我說話。我想聽到他的聲音,,聽他喊我‘媽媽’,。”
自閉癥又稱孤獨(dú)癥,是一種從幼兒期開始顯現(xiàn)的終身神經(jīng)系統(tǒng)疾病,。多發(fā)生在3歲以前,,核心障礙為社會(huì)交往溝通障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式,。
聯(lián)合國數(shù)據(jù)顯示,,截至目前,,全球大概有超7000萬人正遭受自閉癥的困擾。約合每160名兒童中,,就有1人患病,。中國則有1300萬自閉癥患者,其中14歲以下的兒童,,超過300萬人,。
自閉癥的成因,至今仍屬未知,。據(jù)世界衛(wèi)生組織,,現(xiàn)有科學(xué)證據(jù)顯示,許多因素都可能使部分兒童患泛自閉癥障礙,,包括環(huán)境因素和遺傳因素,。
沉默、疏離,、與世隔絕……這些字眼,,為孩子們打上了特殊的“標(biāo)簽”??伤麄兤鋵?shí)只是來自“星星的孩子”,,也渴望愛與被愛。
在自閉癥患者本杰明拍攝的一部記錄短片中,,他總愛問其他人,,“我能給你打電話嗎?” 而所有受訪者都笑著回應(yīng):“當(dāng)然,!”
聽到答案后,,本杰明總是忍不住開心微笑。他說,,這個(gè)短片講述的是他和健全人相處的故事,。但誰又能否認(rèn),每一次“當(dāng)然,!”,,不也是世界對(duì)他發(fā)出的溫暖邀請(qǐng)呢?
無助:新冠疫情加劇困境
殘酷的現(xiàn)實(shí)是,,長(zhǎng)期以來,很多自閉癥患者在教育、醫(yī)療等方面,,遭受著不平等待遇,。新冠疫情,更是進(jìn)一步加劇了這種不平等現(xiàn)象,。
當(dāng)下,,在加拿大新斯科舍省,一些父母就在擔(dān)心,,疫情將對(duì)自己患有自閉癥的孩子產(chǎn)生“毀滅性”的影響,。
因?yàn)檫@些孩子們本該在正式入學(xué)前,接受為期一年的早期強(qiáng)化行為干預(yù)計(jì)劃治療,。但受疫情沖擊,,服務(wù)機(jī)構(gòu)先是被迫暫停數(shù)月,重啟后又因資金問題,,大幅縮短了學(xué)習(xí)時(shí)長(zhǎng)、減少了訓(xùn)練項(xiàng)目,。
孩子們能否適應(yīng)學(xué)校的生活,?如何才能幫助他們多交朋友,不被他人歧視和欺負(fù),?他們,,會(huì)不會(huì)永遠(yuǎn)都不會(huì)傾訴出自己的內(nèi)心想法?無助的情緒,,壓在父母心頭,。
《華爾街日?qǐng)?bào)》的一項(xiàng)調(diào)查還顯示,新冠疫情下,,由于缺少相關(guān)醫(yī)療專業(yè)人士,,針對(duì)患有自閉癥等智力發(fā)展障礙的患者的診斷和治療,尤為困難,。此外,,由于部分患者本身患有基礎(chǔ)疾病,其新冠死亡率,,也比普通人高很多,。
“疫情及其對(duì)社會(huì)的影響,使自閉癥患者面臨巨大風(fēng)險(xiǎn),?!甭?lián)合國秘書長(zhǎng)古特雷斯此前專門指出。而部分國家和地區(qū)社會(huì)支持系統(tǒng)的“崩潰”,,使自閉癥患者在行使自身權(quán)利時(shí),,面臨更大障礙。
希望:探尋挑戰(zhàn)和機(jī)遇
自閉癥患者面臨的難題,不止于此,。由于核心障礙伴隨一生,,很多人長(zhǎng)大成年,步入社會(huì)后,,依然可能“寸步難行”,。
美國一位母親亞歷山德拉介紹說,自己患有自閉癥的兒子,,聰明又肯干活,,但他的感官較常人更敏感,社交方式也特別,?!斑@意味著,傳統(tǒng)工作環(huán)境對(duì)他來說,,處處都是困難,。”
與他人的持續(xù)交談,,可能讓他感到焦慮,,工作環(huán)境中的噪音和熒光燈,也都可能造成他的負(fù)擔(dān),。
如何才能幫助自閉癥患者更好地融入社會(huì)生活呢,?為此,聯(lián)合國將在2021年4月8日舉行主題為《工作場(chǎng)所的包容性:后疫情世界的挑戰(zhàn)與機(jī)遇》的線上活動(dòng),,與自閉癥譜系障礙患者展開小組討論,。
聯(lián)合國指出,疫情下,,新的工作方式,,包括遠(yuǎn)程工作和使用新技術(shù),為自閉癥患者創(chuàng)造了機(jī)會(huì),。比如,,通過社交軟件在家辦公,他們的社交壓力可以得到大幅緩解,。
攜手:不會(huì)放棄每一個(gè)“TA”
盡管目前,自閉癥仍無已知的治愈方法,,但我們,,應(yīng)該更深入、系統(tǒng)地了解這種疾病,,更不會(huì)放棄每一個(gè)需要幫助的“TA”,!
——多早能夠發(fā)現(xiàn)兒童患泛自閉癥障礙?
在一歲前發(fā)現(xiàn)很困難,,但一般到兩歲時(shí)就可以確診,。
發(fā)病的特征包括,語言和社交技能發(fā)育推遲或暫時(shí)倒退,,出現(xiàn)重復(fù)性刻板行為模式,。
——如何幫助自閉癥患者?
父母可幫助確?;純韩@得衛(wèi)生服務(wù)和教育,,并提供關(guān)懷和鼓勵(lì)的環(huán)境。
社會(huì)應(yīng)向患兒及其家庭提供相關(guān)信息,、服務(wù),、轉(zhuǎn)診和符合其各自需求的實(shí)際支持。循證社會(huì)心理干預(yù)措施,,如行為治療和家長(zhǎng)技能培訓(xùn)規(guī)劃等。
各國政府可加強(qiáng)對(duì)自閉癥的宣傳和治療投入,,使物理,、社會(huì)和輿論環(huán)境更便捷、包容和支持,。
愿所有來自“星星的孩子”,,都能被溫柔以待、健康成長(zhǎng),,實(shí)現(xiàn)自己的“星語心愿”,。