大河網(wǎng)訊（河南日報記者 柯楊 李倩）1月1日上午10時許,，在河南省兒童醫(yī)院住院部,，一針諾西那生鈉注射液被順利推進患兒依依（化名）體內(nèi),。短短兩分鐘的注射，承載了幾多關注、努力與欣喜,。

　　新年第一天,，也是諾西那生鈉納入醫(yī)保后“落地”實施的第一天。全國11個省市的脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）患者,，首批接受了注射治療,。包括依依在內(nèi)，河南有6名患兒打上了“落地”后的諾西那生鈉,。

　　諾西那生鈉是我國首個獲批治療SMA的進口藥物,，此前每支售價近70萬元。去年11月11日,，在醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場,，該藥經(jīng)歷連續(xù)8輪“靈魂砍價”；12月3日國家醫(yī)保局公布2021年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結果,，該藥納入醫(yī)保,，經(jīng)二次報銷及政策優(yōu)惠后，每支價格降為不到1.7萬元,。

　　依依側躺著,，護士用手機播放動畫片吸引她的注意力，6名醫(yī)護人員圍在病床兩側實施注射治療,。診室外,，還有5名北京兒童醫(yī)院的專家隨時保障。

　　幾天前,，依依入了院,，院方立即組織骨科、呼吸,、重癥,、康復等多學科專家進行會診，并多方溝通,，通過專用車輛，將諾西那生鈉運抵醫(yī)院,。注射前,，每個環(huán)節(jié)密切配合，確保藥品溫度始終保持在2℃—8℃,。

　　“從‘入?！健涞亍坏揭粋€月,！”省兒童醫(yī)院大內(nèi)科,、PICU主任金志鵬說，“越來越多人關注小眾患者群體，這讓我們特別振奮,。病種可以罕見,，治療不應‘罕見’?！?/p>

　　除第一年需要注射6次外,，從第二年起，SMA患者每年要注射3次,，治療伴隨終身,。依依的媽媽說，以前一年幾百萬元的治療費,，根本負擔不起,，現(xiàn)在只需要花幾萬元?！昂⒆佑芯攘?，我們家的天亮了?！彼?。

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織定義，罕見病為患病人數(shù)小于總人口0.65‰至1‰的疾病,。2018年,，國家相關部門聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見病目錄》，共收錄121種罕見病,。目前已有40余種罕見病藥物被納入國家醫(yī)保藥品目錄,，去年7個罕見病藥物談判成功，價格平均降幅達65%,。

　　截至當天22時,，依依身體情況平穩(wěn)，沒有出現(xiàn)不良反應,。

　　“這是一份最好的新年禮物”“大家給力小家暖,，小家幸福大家安”……新年第一天，眾多網(wǎng)友紛紛留言點贊,?！　　　　　　　　　　?/p>