病區(qū)加床上的解書淇通過看視頻放松,，因?yàn)檫B續(xù)注射嗎啡，目光已經(jīng)明顯顯得呆滯,。

　　大河報(bào)記者李曉敏文平偉攝影

　　只需要幾支藥,，16歲的重度血友病患者解書淇就能止血,，活命了?？墒?，巨額的藥費(fèi)卻成了他的媽媽馮紅梅越不過去的坎兒。馮紅梅曾是河南血友之家會(huì)長(zhǎng)，她說,，揪心的心疼卻又無能為力,，很希望救命藥諾其能納入醫(yī)保。

　　愛幫別人奔走的她,，遇到了人生最大坎兒

　　血友病是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,，通俗講就是體內(nèi)缺乏凝血因子，一旦出血就流血不止,，如果不及時(shí)輸入凝血因子（有人缺八因子，有人缺九因子）,，血就會(huì)流個(gè)不停,，甚至危及生命。

　　2001年,，馮紅梅的兒子3個(gè)月大時(shí),，被確診患有血友病。在給兒子四處求醫(yī)的過程中,，馮紅梅越來越多地了解到血友病人這一群體的苦痛,。2006年，在馮紅梅的四處奔走和河南省人民醫(yī)院等方面的幫助下,，河南血友病患者自己的家——河南血友之家成立了,，馮紅梅當(dāng)選為會(huì)長(zhǎng)。

　　近十年來,，馮紅梅四處奔走,，讓更多人了解到這個(gè)罕見病，河南也出臺(tái)了一系列救助政策,，讓很多血友病人出血時(shí),，可以買得起藥，用得起藥,。

　　但是,，可怕的是，就算不磕著碰著,，很多血友病人體內(nèi)也會(huì)自發(fā)性出血,，頻繁用藥，有的血友病人體內(nèi),，對(duì)原本缺乏的凝血因子,，產(chǎn)生了抗體。

　　因?yàn)殚L(zhǎng)期出血,，解書淇的四肢關(guān)節(jié)已嚴(yán)重變形,，治療費(fèi)用已經(jīng)花了一百多萬元，而且，他對(duì)一直賴以活命的八因子產(chǎn)生了抗體,。為了賺錢給孩子看病,，馮紅梅去年離開了河南血友之家。

　　四分之一的重度血友病患者,，對(duì)藥產(chǎn)生了抗體

　　馮紅梅說,，這幾年，每次書淇出血,，她只能眼睜睜看著兒子疼得死去活來,，哀嚎不止，雖然不停地注射八因子,、九因子,，但她也明白，那只是圖個(gè)心理安慰,，幾乎沒有任何作用,。

　　省人民醫(yī)院血液科主任醫(yī)師雷平?jīng)_說，一般輕度的血友病患者很少會(huì)出現(xiàn)抗體,，而重度血友病患者中,，有1/4的患者會(huì)產(chǎn)生抗體?！皶渴悄壳昂幽系怯浽趦?cè)的血友病患者中,，病情最為嚴(yán)重的一個(gè)”。

　　一天輸40多瓶九因子,，血一點(diǎn)也止不住,，不斷壓迫著解書淇的脊柱，打嗎啡止疼,，可一天注射四針,，藥效也很快會(huì)過去。夜里他疼得哀嚎,，聲音傳遍整個(gè)走廊,，馮紅梅只能摟住兒子，沒有任何辦法,。

　　省人民醫(yī)院血液科的醫(yī)生說,，只能用諾其了。

　　諾其,，正規(guī)名字叫注射用重組人凝血因子,，對(duì)于像解書淇這類對(duì)其他凝血因子產(chǎn)生抗體的患者，它是最后一道希望,。

　　但它一支價(jià)格就要7000元,。按照解書淇的體重,，一天至少需要32支藥，如此算來,，一天就要22萬元,，而且醫(yī)保費(fèi)用不能報(bào)銷一分錢。

　　馮紅梅說,，她現(xiàn)在靠小本生意維持家庭,，如何能承擔(dān)這樣的費(fèi)用？可是相繼聯(lián)系北京協(xié)和醫(yī)院,、天津血液研究所,、中科院血液病醫(yī)院等專家，每個(gè)回復(fù)都是：諾其,，只有諾其,。

　　極度渴盼，救命藥能納入醫(yī)保報(bào)銷范圍

　　雷平?jīng)_介紹,，在所有產(chǎn)生抗體的重度血友病患者中，大部分人一旦出血,，可以用其他凝血藥品治療,，但也有一小部分像解書淇這樣的患者只能用諾其。

　　“如今,，廣州,、深圳都已將諾其納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，限額130萬,，可以報(bào)銷九成,。”馮紅梅說,，希望河南也能將諾其納入醫(yī)保范圍,，哪怕報(bào)銷比例限額不這么高，但總是多一份希望,。

　　昨日上午,，在河南省人民醫(yī)院2號(hào)樓6樓血液科三病區(qū)，加床上的解書淇正在看視頻,，剛剛注射過嗎啡的他,，可以享受片刻安寧。這個(gè)曾經(jīng)畫出精美設(shè)計(jì)圖的16歲孩子,，因?yàn)檫B續(xù)注射嗎啡,，目光已經(jīng)明顯顯得呆滯。

　　到了下午,，脖子不能動(dòng)的解書淇腿也不能動(dòng)了,，四處籌錢的馮紅梅湊到第一筆錢，去給孩子買諾其去了。但她很揪心的是,，籌到的這一點(diǎn)錢,，不知究竟能不能讓兒子度過鬼門關(guān)。