幾年前,,家住沈丘縣卞路口鄉(xiāng)胡莊的趙云霞得了一種“怪病”,,懼怕看到陽光,,暴露在陽光下,,皮膚會發(fā)癢,、起水皰,、潰爛,、形成瘢痕最后到僵硬、變形,。最終,,她在上海華山醫(yī)院被確診為遲發(fā)性卟啉病。那時,,她年僅25歲,。
2009年,趙云霞通過相親認識了丈夫胡洪超,,兩人隨后結(jié)婚,。
第二年年初,趙云霞懷孕了,。懷孕四個月時,,趙云霞發(fā)現(xiàn),自己皮膚經(jīng)常性地會發(fā)癢,。由于懷著寶寶,,許多藥物不能用,她就找附近的老中醫(yī)抓了一些中藥,。這些藥物只緩解了一些發(fā)癢的癥狀,。
2010年8月份,趙云霞的皮膚大面積地發(fā)癢,、起水皰,,伴有嚴重貧血及高血壓。為此,,他們跑了很多家醫(yī)院,,但很多醫(yī)院不敢接收。
由于趙云霞病情越來越嚴重,,孩子出生后便由五十多歲的姥姥帶著,。這之后,胡洪超也辭去了在外打工的工作,,帶妻子四處求醫(yī),。
經(jīng)過多方詢問打聽,趙云霞來到上海華山醫(yī)院治療,,被診斷為遲發(fā)性皮膚卟啉病,。這是一種少見病,多與遺傳及后期的工作環(huán)境有關(guān),。出于經(jīng)濟條件的考慮,,在治療一段時間后,趙云霞就出院了。
可沒多久,,她的皮膚開始出現(xiàn)潰爛,,逐漸僵硬變形。現(xiàn)在她幾乎對所有的光源過敏,,甚至連燈都不敢開,。
“醫(yī)生說妻子這種病是因為血液里缺少一種微量元素,紅細胞生成素合不成血紅蛋白,。”胡洪超說,,由于貧血嚴重,妻子每天都必須輸血,,還得吃專門的藥物,,這種藥很貴。
“得病這幾年,,我?guī)е拮铀奶幥筢t(yī),,知名的醫(yī)院也去過,各種偏方也試過,,都沒有好的效果,。家里已花了30多萬元,該借的也都借了,。”丈夫胡洪超哽咽著說,。
現(xiàn)在,趙云霞只能整日待在屋里,,也無法與孩子相見,,精神幾近崩潰。
“每次看到有媽媽帶著孩子過來,,我就想哭,。因為,我也想帶著孩子出門轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),,抱抱孩子,。”趙云霞說。