2025年4月2日是第十八屆世界孤獨癥日，宣傳主題口號是“落實關(guān)愛行動實施方案，推動孤獨癥群體全面發(fā)展”,。呼吁社會重視孤獨癥服務(wù)體系與關(guān)愛體系建設(shè),，廣泛開展科學(xué)的社會倡導(dǎo)活動，使社會大眾正確理解孤獨癥,，使孤獨癥人士的社會生活障礙更少,。

點亮星星 擁抱不同

來自星星的孩子

　　自閉癥又稱孤獨癥,，患有此病的孩子如同難以捉摸的星星,，與世界保持著神秘的距離，因此,，他們被稱為“星星的孩子”,。

　　自閉癥以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,，主要表現(xiàn)為不同程度的社交技能,、言語溝通技能受損，同時伴有一定的行為障礙和智能障礙,。

　　為了提高人們對自閉癥的意識,，爭取早期治療改善患者的狀況，2007年12月聯(lián)合國大會通過決議,，將每年的4月2日定為世界自閉癥日,。這項決議由卡塔爾提出，另有50個國家共同提案,。

早期干預(yù)尤為重要

　　據(jù)權(quán)威統(tǒng)計,，我國0~14歲的孤獨癥兒童數(shù)量已突破300萬大關(guān),，在各類殘疾兒童中所占比例高達70%。雖然被稱為“星星的孩子”,，但是孤獨癥孩子不是天上的星星,，他們真實地生活在我們身邊。

　　兒童孤獨癥缺乏有效的藥物治療,，目前主要治療途徑是康復(fù)訓(xùn)練,，最佳治療期為6歲前，如能在3歲前接受科學(xué)干預(yù),，可不同程度改善患兒癥狀和預(yù)后,。因此，對兒童孤獨癥進行早期篩查,、早期干預(yù)尤為重要,。

早期識別法

孤獨癥的早期識別法

　　《中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告(Ⅳ)》指出，早期可通過“五不”行為識別孤獨癥：不(少)看,；不(少)應(yīng)：包括叫名反應(yīng)不敏感和共同注意缺陷,；不(少)指；不(少)語,，對于語言發(fā)育延遲兒童務(wù)必考慮ASD可能,；不當(dāng)：指不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P(guān)的感知覺異常。

　　2022年9月,，國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布了《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范》,，其中明確列舉了孤獨癥的預(yù)警表現(xiàn)，具體如下表：

要接受系統(tǒng)的干預(yù)治療

　　孤獨癥的核心癥狀沒有特效的治療藥物和器械,，亦無法自愈,，截至目前,，最有效的治療方法就是心理行為干預(yù),、康復(fù)訓(xùn)練和教育。家長要選擇醫(yī)院或者專業(yè)機構(gòu),，讓孩子接受系統(tǒng),、專業(yè)的干預(yù)治療。

中國科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院安徽省兒童發(fā)育行為中心主任徐桂鳳正在進行兒童發(fā)育行為障礙篩查,。劉鴻鶴攝

　　近年來,，大量研究發(fā)現(xiàn)，早發(fā)現(xiàn),、早篩查,、早診斷、早干預(yù)可顯著改善孤獨癥兒童的認(rèn)知,、語言和適應(yīng)能力,，從而不同程度改善其癥狀和預(yù)后。部分孤獨癥兒童通過康復(fù)訓(xùn)練能夠改善社交技能,，融入普通教育,，成年后可參加工作。

我們都愿做傾聽的星光

“送你一朵小紅花”是山西省當(dāng)代美術(shù)館發(fā)起的一項幫扶孤獨癥兒童的公益項目,。山西省當(dāng)代美術(shù)館供圖

　　近年來,，自閉癥兒童教育問題受到廣泛關(guān)注。同時,，自閉癥群體也面臨著社會歧視,、就業(yè)、養(yǎng)老等困境,。

　　我國越來越重視自閉癥群體相關(guān)全生命周期關(guān)愛,，國家多部門聯(lián)合印發(fā)《孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案(2024-2028年)》,，推動孤獨癥群體的早期篩查、康復(fù)服務(wù)與終身支持體系建設(shè),。

　　我國多地就自閉癥群體的關(guān)注和扶持進行政策探索,。目前已有多個城市已經(jīng)出臺了相關(guān)政策方案，涵蓋自閉癥兒童早篩,、診斷,、教育、就業(yè),、托養(yǎng)方方面面,。

　　近日，《江蘇省孤獨癥人群全程關(guān)愛服務(wù)實施方案(2025—2028年)》正式出臺,，推動建立完善孤獨癥全程支持服務(wù)體系,。方案包括對曾生育孤獨癥兒童家庭提供針對性宣教；延長康復(fù)救助年齡至16 周歲,；每個縣區(qū)至少設(shè)立1所特教學(xué)校,，鼓勵建設(shè)特教幼兒園；高中階段免費教育,，每生每年補助不低于1500元,；

　　深圳于2023年正式出臺《深圳市孤獨癥全程支持服務(wù)實施方案》,，將為孤獨癥人群提供制度,、康復(fù)、教育,、就業(yè),、家庭支持、社會融合等全方位支持,。

　　北京,、安徽等多地也在積極探索大齡孤獨癥患者的生活安置模式。自閉癥群體正在被看見,，同時也需要社會更多的接納與善意,。

　　未來，我們?nèi)孕枭罨剿?，讓“星星的孩子”在生命每個階段都能感受到社會的溫暖托舉,。

　　作者：李秋瑩

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